Από τη μέρα που γεννήθηκε ο Τζόναθαν(Jonathan Pitre) υπέφερε από μια απίστευτα επώδυνη δερματική ασθένεια και ήταν συνεχώς γεμάτος φουσκάλες και ουλές, ανάλογες με έγκαυμα 3ου βαθμού! Έδωσε μια σκληρή μάχη με την Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση για 17 χρόνια μέχρι που κατέληξε στις 4 Απριλίου. Η μητέρα του μοιράστηκε τα δυσάρεστα νέα στο Facebook λέγοντας: “η ιστορία του Τζώνυ έχει αναφερθεί πολλές φορές τα τελευταία χρόνια δημόσια, καθώς σας καλούσε στη ζωή του και στον καθημερινό του αγώνα με την EB(Epidermolysis Bullosa, η ιατρική ονομασία της ασθένειας) και ακούραστα μάχονταν για την επαγρύπνηση αυτής της τρομακτικής αρρώστιας.”
Η αλήθεια είναι πως η ιστορία του είχε μεγάλη απήχηση σε όλο τον κόσμο, από όταν αποφάσισε να τη μοιραστεί με τη τοπική εφημερίδα Ottawa Citizen. Θαρραλέα ανοίχτηκε και μίλησε για το πώς είναι να ζεις με τη συγκεκριμένη ασθένεια, που προκαλεί φουσκάλες, σκισίματα και ουλές ακόμα και από τις παραμικρές γρατζουνιές και ξυσίματα. Η μητέρα του τον βοηθούσε κάθε μέρα να δέσει με γάζες τις πληγές του μετά από το μπάνιο που του έκανε κάθε δεύτερη μέρα.
“Υπάρχει λόγος που την αποκαλούν μια από τις χειρότερες ασθένειες της σύγχρονης ιατρικής”, τόνιζε ο ίδιος. Παρά τον πόνο που ζούσε καθημερινά, ήταν αποφασισμένος να μείνει θετικός, αισιόδοξος και να προσπαθήσει ώστε να μάθουν όλοι για την ασθένεια του. Συνέχισε να δίνει συνεντεύξεις, να παρευρίσκεται σε εκδηλώσεις αλλά να συναντά και άλλα παιδιά που υπέφεραν από την E.B.. Μοιράστηκε φωτογραφίες που έδειχναν τις επιδράσεις στο σώμα του, και επέτρεψε τις κάμερες να τα καταγράψουν όλα μέσα στο σπίτι του. Ήθελε πάση θυσία να ενημερώσει και να επιμορφώσει όλο και περισσότερο κόσμο.
“Είμαι συνεχώς με πόνους και τις περισσότερες ώρες είμαι περιορισμένος στο αμαξίδιο μου όμως αυτό είναι το τελευταίο αρνητικό πράγμα που θα ακούσετε από εμένα. Αντ’ αυτού θέλω να μοιραστώ τα όνειρα μου μαζί σας.” Τα λόγια αυτά ήταν κομμάτι από ομιλία του και το όνειρο του το κατάφερε εντέλει. Ήθελε να μαζευτούν χρήματα για μια φιλανθρωπική οργάνωση με το όνομα DEBRA για παιδιά και οικογένειες επηρεασμένες από την ίδια ασθένεια. Κατάφερε τελικά να μαζευτούν 200.000 δολάρια.
Έγινε ο ήρωας για πολλούς και ανάμεσά τους ήταν και ο Καναδός πρωθυπουργός Justin Trudeau και παίκτες του χόκεϊ, ένα άθλημα που λάτρευε. Δεν υπάρχει θεραπεία ακόμα για την E.B. όμως η δύναμη και το κουράγιο του Τζόναθαν σίγουρα θα υπηρετήσουν ως κληρονομιά καθώς οι γιατροί προσπαθούν να το αλλάξουν αυτό.
Τι είναι η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση;
Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση, διεθνώς γνωστή ως Ε.Β., είναι μια εξαιρετικά σπάνια, χρόνια, ανίατη, γενετική ασθένεια κατά την οποία το δέρμα ανοίγει με το παραμικρό άγγιγμα, την ελάχιστη τριβή, προκαλώντας επώδυνες, ανοιχτές πληγές και φουσκάλες. Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση είναι ένας όρος ομπρέλα που καλύπτει διάφορες μορφές της ασθένειας, άλλες ήπιες, άλλες πιο σοβαρές και κάποιες εξαιρετικά επιθετικές που μπορούν να αποβούν μοιραίες σε βρεφική η νηπιακή ηλικία. Στις πιο σοβαρές μορφές της, η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση σημαίνει μια επώδυνη καθημερινότητα, μια ζωή ακραίου, συνεχούς πόνου και προοδευτικής αναπηρίας. Άτομα με σοβαρές μορφές Ε.Β. είναι πιθανό να αναπτύξουν κάποια στιγμή στην ενήλικη ζωή τους θανατηφόρο καρκίνο του δέρματος.
Για τους ασθενείς που πάσχουν από Ε.Β. τα πάντα στον κόσμο μας είναι εχθρικά. Είναι τόσο ευαίσθητοι που ο κίνδυνος κρύβεται σε κάθε τους κίνηση μέσα σε ένα εχθρικό περιβάλλον. Φανταστείτε οι ραφές από τα ρούχα σας να πληγιάζουν όλα τα σημεία επαφής με το σώμα σας και η ετικέτα στα μπλουζάκια σας να προκαλεί σε λίγες στιγμές πληγή στο σβέρκο σας. Φανταστείτε το μωράκι σας να μην μπορεί να χρησιμοποιήσει πιπίλα γιατί το στόμα του γεμίζει με επώδυνες φουσκάλες.
Φανταστείτε ένα παιδάκι να μην μπορεί να κάνει τσουλήθρα γιατί η τριβή πληγιάζει αμέσως τα μπουτάκια του. Φανταστείτε φουσκάλες και ανοιχτές πληγές μονίμως στα πόδια και στις πατούσες σας, οι οποίες δεν μπορούν να σηκώσουν ούτε το ίδιο το βάρος του σώματός σας. Φανταστείτε ξηρές τροφές, όπως η κόρα του ψωμιού, να γδέρνει τον οισοφάγο σας, δημιουργώντας βλάβες και δυσκολεύοντας απίστευτα την κατάποση.
Ένας διεθνής οργανισμός, η Debra International με έδρα την Αυστρία, και παραρτήματα – θυγατρικές ομάδες, συλλόγους, εταιρείες σε περισσότερα από σαράντα κράτη του κόσμου (δυστυχώς ακόμα όχι στην Ελλάδα), αγωνίζεται χρόνια για τη στήριξη των ασθενών, την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση του επιπέδου ζωής τους, παρέχοντας εξειδικευμένη νοσηλευτική εμπειρία, συμβουλευτικές υπηρεσίες αλλά και κεφάλαια για ιατρική έρευνα. Οι έρευνες προχωρούν με γοργούς ρυθμούς, δοκιμές γίνονται σε ερευνητικά κέντρα σε όλον τον κόσμο αλλά ακόμα δεν έχει βρεθεί θεραπεία. Μοναδική ελπίδα των ασθενών είναι η ανακούφιση από τους καθημερινούς πόνους και η αποφυγή επιπλέον τραυματισμών.
Ο Τζόναθαν δεν είναι δυστυχώς το πρώτο παιδί που φεύγει από την Ε.Β. και για αρκετό καιρό ακόμα μέχρι να βρεθεί θεραπεία δεν θα είναι και το τελευταίο. Αυτό όμως που τον ξεχωρίζει ανάμεσα στο πλήθος είναι η ψυχική δύναμη που διέθετε. Όχι για να πολεμήσει την αρρώστια, ήξερε ήδη πως ο αγώνας αυτός ήταν χαμένος. Για αυτό και χρησιμοποίησε τη δύναμη του, την ενέργεια του, τις δυνατότητες του Διαδικτύου και των μέσων μαζικής ενημέρωσης ώστε να επαγρυπνήσει το ευρύ κοινό.
Με τον τρόπο αυτό έδωσε ένα κομμάτι από τη δύναμη του σε άλλους ασθενείς, έγινε η ελπίδα που έλειπε, ώστε να μην τα παρατήσουν και να συνεχίσουν να μάχονται. Χάρισε τον εαυτό του παντού, έγινε viral και μπόρεσε να αφήσει το δικό του σημαντικό στίγμα. Το παιδί πεταλούδα, όπως τον είχαν ονομάσει, άνοιξε τα φτερά του και πέταξε. Όπως όμως και το φαινόμενο της πεταλούδας, έτσι και ο ίδιος με τις δικές του μικρές πράξεις επηρέασε όλο τον πλανήτη. Και η επήρεια των δράσεων του είναι και θα παραμείνει ζωντανή!
Έρευνα – μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας
Πηγή: EB Greece We read it in:www.newsitamea.gr
